Συμβολική φωταγώγηση της Βουλής και δημοσίων κτηρίων αύριο Πέμπτη για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), τον Αύγουστο, αύριο Πέμπτη 7/8, η Βουλή των Ελλήνων θα φωταγωγηθεί και περισσότερες από 20 πόλεις σε όλη την Ελλάδα θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με τη φωταγώγηση του λογότυπου του Σωματείου SMA HELLAS με χρωματισμούς σε φούξια και μωβ, με την υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ), σε μια πανελλήνια συμβολική δράση.

Για πρώτη φορά η ημέρα αυτή τιμάται επίσημα στην Ελλάδα από το νεοσύστατο Σωματείο SMA HELLAS -τον πρώτο επίσημο φορέα εκπροσώπησης των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια κληρονομική πάθηση που προκαλεί σοβαρή μυϊκή αδυναμία και πολύ βαριά κινητική αναπηρία. Είναι το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα, με περίπου 8-10 νέες διαγνώσεις κάθε χρόνο στην Ελλάδα.

Για πολλά χρόνια, η SMA σήμαινε απώλεια λειτουργιών και απόλυτη εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο σε όλες τις δραστηριότητες.

Σήμερα, όμως, η SMA ανήκει στο 5% των σπανίων παθήσεων για τις οποίες υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπείες που μπορούν να αλλάξουν τη φυσική πορεία της νόσου, όσο πιο έγκαιρα γίνεται η διάγνωση και ξεκινά η θεραπεία, ακόμη και πριν εμφανιστούν τα πρώτα συμπτώματα.

Από το Σωματείο σημειώνεται ότι η φετινή καμπάνια πραγματοποιείται λίγους μήνες μετά την ιστορική απόφαση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), που υιοθετήθηκε στις 24 Μαΐου 2025, να αναγνωρίσει τις Σπάνιες Παθήσεις ως παγκόσμια προτεραιότητα δημόσιας υγείας και να χαρακτηρίσει τους ασθενείς ως ευάλωτη κοινωνική ομάδα, με αυξημένες ανάγκες και δικαιώματα.

Η απόφαση καλεί όλα τα κράτη-μέλη, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, να προωθήσουν δράσεις ορατότητας, πρόσβασης και κοινωνικής ένταξης.

   Σημεία που φωταγωγούνται:

– Βουλή των Ελλήνων

– Δήμοι που δήλωσαν ενδιαφέρον προαγωγής του κοινωνικού μηνύματος της SMA HELLAS είναι: Κοζάνης, Ξάνθης, Βέροιας, Κηφισιάς Αθηνών, Δάφνης, Υμηττού, Πειραιά, Κέρκυρας, Λευκάδας, Φλώρινας, Σερρών, Τρικκαίων, Μυτιλήνης, Βελβεντού, Χανίων, Νέου Ηρακλείου, Χαλκίδας.Σε πολλές από αυτές τις πόλεις ζει τουλάχιστον ένα άτομο με SMA, γεγονός που δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στη συμμετοχή τους.

SMA: Δεν είναι απλώς μια σπάνια νόσος – είναι παιδιά και ενήλικες που αξίζουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια σε κάθε γωνιά της χώρας.

   Η καμπάνια στέλνει ισχυρό μήνυμα ενσυναίσθησης και συλλογικής δράσης:

   – Τιμά τη μνήμη όσων δεν πρόλαβαν να επωφεληθούν από τις σύγχρονες θεραπείες.

   – Στέλνει μήνυμα υποστήριξης στα άτομα που ζουν με SMA και στις οικογένειες τους.

   – Ενθαρρύνει την ενεργοποίηση της τοπικής κοινωνίας για ενημέρωση σχετικά με τη νόσο, την πρόληψη και τις ανάγκες των ατόμων με SMA.

 Όπως τονίζει η πρόεδρος του Σωματείου, Βασιλική Σιαλβέρα: «Ζούμε σε μια εποχή όπου η γνώση εξελίσσεται, η καινοτομία σώζει ζωές και η επιστημονική πρόοδος πρέπει να φτάνει παντού, ώστε κανείς να μη μένει πίσω και κανείς να μη μένει αόρατος».