Θετικές εξελίξεις ως προς τη διευκόλυνση της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, ο οποίος πάσχει από σπάνια γονιδιακή ασθένεια, να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε ειδική γονιδιακή θεραπεία, προβλέπει ο βουλευτής Μαγνησίας της ΝΔ, κ. Κωνσταντίνος Μαραβέγιας, ο οποίος κατέθεσε σήμερα στη Βουλή Ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας, κ. Β. Κικίλια με θέμα τη συνδυαστική θεραπεία του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Όπως είναι γνωστό, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, σε γνωμάτευση του έκρινε για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ πως ο συνδυασμός της εγκεκριμένης φαρμακευτικής αγωγής που ήδη λαμβάνει με την προτεινόμενη από τους γονείς του μικρού, νέα γονιδιακή θεραπεία δεν ενδείκνυται για τη περίπτωσή του.
Το Ελληνικό Δημόσιο καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Πέραν αυτού όμως, οι γονείς αισιοδοξούν ότι μέσω της ΜΚΟ MDA Ελλάς θα συγκεντρωθούν τα αναγκαία χρήματα προκειμένου ο Παναγιώτης – Ραφαήλ να μεταβεί στις Η.Π.Α για να υποβληθεί στη συνδυαστική αυτή θεραπεία. Όμως μόνο για το σκέλος της νέας γονιδιακής θεραπείας το κόστος εκτιμάται στα 3 εκατ. ευρώ.
Επειδή το αποτέλεσμα του εράνου που διεξάγεται ενδέχεται να είναι οριακό, ο Κωνσταντίνος Μαραβέγιας ρωτά τον Β. Κικίλια αν το υπουργείο Υγείας θα συνεχίσει την ήδη εγκεκριμένη για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ οικονομική στήριξη προκειμένου να μπορέσει να λάβει την συνδυαστική θεραπεία που επιθυμούν οι γονείς του.
Σε σχέση δε, με τη πρόσφατη δέσμευση του κ. Κικίλια για ανθρώπινη συνδρομή και του ίδιου με προσωπική του παρέμβαση στην υπόθεση, ο Κωνσταντίνος Μαραβέγιας προβλέπει – σε ανακοίνωσή του – ότι θα υπάρξουν θετικές εξελίξεις προς διευκόλυνση της οικογένειας στην αγωνιώδη προσπάθεια της να σώσει το μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Κάνε like στη σελίδα μας στο Facebook
Ακολούθησε μας στο Twitter
Κάνε εγγραφή στο κανάλι μας στο Youtube
Γίνε μέλος στο κανάλι μας στο Viber
– Αναφέρεται ως πηγή το ertnews.gr στο σημείο όπου γίνεται η αναφορά.
– Στο τέλος του άρθρου ως Πηγή
– Σε ένα από τα δύο σημεία να υπάρχει ενεργός σύνδεσμος