«Μιλάμε για τη SMA… Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη». Αυτό ήταν το μήνυμα που έστειλε σήμερα από την Κοζάνη η πρόεδρος του Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος (SMA HELLAS), Βασιλική Σιαλβέρα, με αφορμή τη δράση ενημέρωσης που πραγματοποιήθηκε στην κεντρική πλατεία της πόλης.
Δράσεις ενημέρωσης πραγματοποιήθηκαν καθ΄ όλη τη διάρκεια του Αυγούστου, μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία παγκοσμίως, σε περισσότερες από 60 πόλεις σε όλη την Ελλάδα, μεταφέροντας το μήνυμα της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και της ισότιμης πρόσβασης στη θεραπεία. Η Βασιλική Σιαλβέρα, πρόεδρος του SMA HELLAS, με πλούσιο ακαδημαϊκό και κοινωνικό έργο και πέντε πτυχία στο ενεργητικό της, έχει πρωταγωνιστήσει τα τελευταία χρόνια στη διεκδίκηση δικαιωμάτων και καλύτερων συνθηκών ζωής για τα άτομα με αναπηρία. Μεταξύ άλλων, είχε απευθύνει στον πρωθυπουργό το αίτημα για την επέκταση και μονιμοποίηση του προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού, ώστε περισσότεροι άνθρωποι με αναπηρία να έχουν πρόσβαση στην απαραίτητη υποστήριξη στην καθημερινότητά τους.
Στόχος της σημερινής δράσης στην Κοζάνη, που οργανώθηκε από το Κέντρο Υγείας Κοζάνης, την 3η Υγειονομική Περιφέρεια Μακεδονίας και το SMA HELLAS, ήταν να γίνει γνωστή στο κοινό μια σπάνια γενετική νόσος, αλλά κυρίως να αναδειχθεί η σημασία της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και της άμεσης πρόσβασης στη θεραπεία. Στην Κοζάνη ζουν, σύμφωνα με το SMA HELLAS, τρεις άνθρωποι με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, ενώ στο Εθνικό Μητρώο έχουν καταγραφεί μέχρι σήμερα 120 ασθενείς σε ολόκληρη τη χώρα. Ωστόσο, όπως επισημάνθηκε, ο αριθμός αυτός πιθανότατα δεν αποτυπώνει την πραγματική εικόνα, καθώς το μητρώο δεν ενημερώνεται συστηματικά.
«Μέχρι στιγμής έχουμε καταγράψει 120 ασθενείς σε όλη την Ελλάδα. Εντοπίζουμε κενά, γιατί οι γιατροί δεν το ενημερώνουν, επομένως δεν έχουμε ξεκάθαρη εικόνα για το πόσοι ακριβώς είμαστε», ανέφερε η Βασιλική Σιαλβέρα. Η ίδια έθεσε στο επίκεντρο την ανάγκη διεύρυνσης του ελέγχου φορείας και καθολικής εφαρμογής του νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου, που σήμερα διενεργείται σε δύο περιοχές της χώρας, καθώς όπως υπογράμμισε ο χρόνος είναι κρίσιμος για τα παιδιά που γεννιούνται με SMA. Όσο νωρίτερα εντοπιστεί η νόσος και ξεκινήσει η θεραπεία, τόσο καλύτερες είναι οι προοπτικές.
Σύμφωνα με τον νευρολόγο Χρήστο Ζιάμο, η SMA εμφανίζεται περίπου σε μία στις 12.000 γεννήσεις ενώ εκτιμάται ότι στην Ελλάδα γεννιούνται κάθε χρόνο 8 έως 12 παιδιά με τη νόσο. Παράλληλα, περίπου ένας στους 40 ανθρώπους είναι φορέας χωρίς να το γνωρίζει. «Είναι μια σπάνια νόσος και αφορά λίγους. Η ενημέρωση, όμως, μας αφορά όλους», τόνισε ο κ. Ζιάμος.
Η Βασιλική Σιαλβέρα, που ζει η ίδια με SMA, υπογράμμισε την σημασία της έγκαιρης διάγνωσης. Μαζί με την αδελφή της Κάτια αντιμετωπίζουν τη νόσο από μικρή ηλικία. Οι δύο αδελφές, ιδιαίτερα δραστήριες και κοινωνικά ενεργές, τόνισαν τη δύναμη και τη στήριξη που πήραν όλα αυτά τα χρόνια από την οικογένειά τους και ιδιαίτερα από τους γονείς τους, που στάθηκαν δίπλα τους σε κάθε βήμα.
Η μητέρα των δύο κοριτσιών, που βρέθηκε στη σημερινή δράση στην Κοζάνη, μίλησε συγκινημένη για τις κόρες της, χαρακτηρίζοντάς τες «δώρο Θεού». Αναφέρθηκε στη διαδρομή τους και στην προσπάθεια της οικογένειας να τις στηρίζει ώστε να ζουν με αυτονομία, να είναι κοινωνικά ενεργές και να διεκδικούν ισότιμα τη θέση τους στην κοινωνία. Το μήνυμα που έστειλαν από την Κοζάνη είναι πως η γνώση, η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση μπορούν να αλλάξουν την πορεία μιας ζωής.
Κάνε like στη σελίδα μας στο Facebook
Ακολούθησε μας στο Twitter
Κάνε εγγραφή στο κανάλι μας στο Youtube
Γίνε μέλος στο κανάλι μας στο Viber
– Αναφέρεται ως πηγή το ertnews.gr στο σημείο όπου γίνεται η αναφορά.
– Στο τέλος του άρθρου ως Πηγή
– Σε ένα από τα δύο σημεία να υπάρχει ενεργός σύνδεσμος
