Θεσπρωτία: “Η Αλεπού Μοδίστρα” – Ένα βιβλίο για καλό σκοπό…

Μια σειρά παραμυθιών, με τίτλο «Τα όνειρα του Θοδωρή», υπογράφει η Χριστίνα Ντούμα, μητέρα του 25χρονου Θοδωρή, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει, αλλά και να προσπαθήσει να καλύψει τη συμμετοχή του γιου της σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.

Η πώληση αυτών των βιβλίων αποτελεί μια προσπάθεια ώστε να μπει ακόμα ένα λιθαράκι στον μεγάλο αγώνα ζωής που δίνει η οικογένεια Ντούμα και, πρωτίστως, ο Θοδωρής.

Θεσπρωτία: “Η Αλεπού Μοδίστρα” – Ένα βιβλίο για καλό σκοπό…Ο Θοδωρής Ντούμας διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.

Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten προσβάλλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease) είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, “χτυπώντας” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία.

Αν και μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία, εντούτοις επιστήμονες σε πανεπιστημιακά νοσοκομεία στις Η.Π.Α. εκπονούν έρευνες πάνω στην πολλά υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία έχοντας σημειώσει σημαντική πρόοδο. Μολονότι στην ηλικία του Θοδωρή δεν υπάρχουν αντίστοιχοι ασθενείς, οι επιστήμονες δηλώνουν αισιόδοξοι ότι σύντομα θα μπορούν να προσφέρουν στον Θοδωρή την ελπίδα μιας θεραπείας σωτήριας για τη ζωή του. Ένα πρόσθετο εμπόδιο –η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική– γίνεται προσπάθεια να καλυφθεί από τις πωλήσεις αυτού του βιβλίου.
Θεσπρωτία: “Η Αλεπού Μοδίστρα” – Ένα βιβλίο για καλό σκοπό…Λίγα λόγια για το βιβλίο «Η αλεπού μοδίστρα»
Είχε μαστοριά και τέχνη η αλεπού στη δουλειά της. Ήταν περίφημη μοδίστρα και όλα τα ζωάκια του δάσους έκαναν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε, όμως, και μεγάλη πονηριά η αλεπού και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της.
Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους, όταν δουν τη σκαντζοχοιρίνα με τρίχωμα αρκούδας, την αρκούδα με φτέρωμα πέρδικας και την πέρδικα με βελόνες σκαντζόχοιρου; (Εκδόσεις: Ελληνοεκδοτική)
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε
Δεδομένου ότι η οικογένεια Ντούμα ξοδεύει περίπου 2.500 ευρώ τον μήνα για τα φάρμακα του Θοδωρή, χρειάζεται τη βοήθεια και την αλληλεγγύη όλων μας για να κάνουν το μεγάλο ταξίδι της σωτηρίας. Έτσι, η μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα δημιούργησε μία σειρά από 17 βιβλία «Τα όνειρα του Θοδωρή».
Τα πρώτo, «Η Αλεπού μοδίστρα» κυκλοφορεί από τις εκδόσεις «Ελληνοεκδοτική», κοστίζει έξι ευρώ απ’ τα οποία τα δύο ευρώ διατίθενται για το ταξίδι του Θοδωρή στις ΗΠΑ. Το παραμύθι μπορείτε να το βρείτε σε οποιοδήποτε βιβλιοπωλείο.
Θεσπρωτία: “Η Αλεπού Μοδίστρα” – Ένα βιβλίο για καλό σκοπό…
Περισσότερες πληροφορίες για τον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής στην ιστοσελίδα που έχει φτιαχτεί για το σκοπό αυτό: www.theodoresmiracle.org

Με πληροφορίες / φωτογραφίες από: www.theodoresmiracle.org
Όλες οι Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο,  στο ertnews.gr
Διάβασε όλες τις ειδήσεις μας στο Google
Κάνε like στη σελίδα μας στο Facebook
Ακολούθησε μας στο Twitter
Κάνε εγγραφή στο κανάλι μας στο Youtube
Προσοχή! Επιτρέπεται η αναδημοσίευση των πληροφοριών του παραπάνω άρθρου (όχι αυτολεξεί) ή μέρους αυτών μόνο αν:
– Αναφέρεται ως πηγή το ertnews.gr στο σημείο όπου γίνεται η αναφορά.
– Στο τέλος του άρθρου ως Πηγή
– Σε ένα από τα δύο σημεία να υπάρχει ενεργός σύνδεσμος