Θεσπρωτία: “Η Αλεπού Μοδίστρα” – Ένα βιβλίο για καλό σκοπό…

Μια σειρά παραμυθιών, με τίτλο «Τα όνειρα του Θοδωρή», υπογράφει η Χριστίνα Ντούμα, μητέρα του 25χρονου Θοδωρή, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει, αλλά και να προσπαθήσει να καλύψει τη συμμετοχή του γιου της σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.

Η πώληση αυτών των βιβλίων αποτελεί μια προσπάθεια ώστε να μπει ακόμα ένα λιθαράκι στον μεγάλο αγώνα ζωής που δίνει η οικογένεια Ντούμα και, πρωτίστως, ο Θοδωρής.

Ο Θοδωρής Ντούμας διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.

Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten προσβάλλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease) είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, “χτυπώντας” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία.

Λίγα λόγια για το βιβλίο «Η αλεπού μοδίστρα»
Είχε μαστοριά και τέχνη η αλεπού στη δουλειά της. Ήταν περίφημη μοδίστρα και όλα τα ζωάκια του δάσους έκαναν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε, όμως, και μεγάλη πονηριά η αλεπού και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της.
Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους, όταν δουν τη σκαντζοχοιρίνα με τρίχωμα αρκούδας, την αρκούδα με φτέρωμα πέρδικας και την πέρδικα με βελόνες σκαντζόχοιρου; (Εκδόσεις: Ελληνοεκδοτική)