Καρκίνος του μαστού: Το δικό μου ταξίδι και όσα με βοήθησαν να αντέξω

Για αρχή, ας συστηθούμε. Είμαι η Δάφνη Σκαλιώνη, δημοσιογράφος στην ΕΡΤ εδώ και πολλά χρόνια, ενώ τα τελευταία χρόνια είμαι και εκπαιδευόμενη προσωποκεντρική σύμβουλος ψυχικής υγείας. Συνήθως λειτουργώ ως διαμεσολαβητής ιστοριών, διευκολύνω τους ανθρώπους να καταθέσουν τις εμπειρίες τους, πάντα με μια ελπίδα ότι αυτό κάπως θα βοηθήσει, είτε άλλους, είτε και τους ίδιους. Σήμερα, πρώτη μέρα στη δουλειά μετά από μήνες θεραπειών και χειρουργείων, έχοντάς τα πλέον πίσω μου, δεν μπορώ παρά να αφηγηθώ τη δική μου ιστορία με τον καρκίνο του μαστού, ελπίζοντας και πάλι ότι κάποιος κάπου θα πάρει κάτι διαβάζοντάς την.

Η διάγνωση

Κάθε χρόνο πήγαινα για μαστογραφία, ήμουν πολύ τυπική σε αυτό. Όταν χάνεις τη μητέρα σου σε νεαρή ηλικία από καρκίνο, δύο οδοί υπάρχουν: είτε μπαίνεις σε μια διαδικασία ενδελεχούς πρόληψης, είτε χώνεις το κεφάλι σου στην άρνηση σαν στρουθοκάμηλος και αποφεύγεις τους γιατρούς μην τυχόν και ακούσεις αυτό που φοβάσαι. Εγώ διάλεξα την πρώτη οδό, και ξεκίνησα να την περπατάω από πριν κλείσω τα 30, σέρνοντας μαζί μου όλους τους φόβους μου. Ένα κομμάτι μου όμως είχε βουλιάξει το κεφάλι του στην άμμο και αρνιόταν πεισματικά ένα πιθανώς σωτήριο μονοπάτι: αυτό του γονιδιακού ελέγχου. Αλλά σε αυτό λέω να αφιερώσω ένα ξεχωριστό άρθρο.

Τον περασμένο Μάρτιο πήγα μόνη μου για την καθιερωμένη μαστογραφία. Με λιγότερο φόβο από κάθε άλλη φορά. Δυναμωμένη μετά από χρόνια δουλειάς με τον εαυτό μου. Γι’ αυτό και δεν μπορούσα αρχικά να το πιστέψω όταν άκουσα την μαστολόγο να μου λέει πως αυτό που βλέπει δεν είναι καλό, κοιτώντας την ακτινολογική απεικόνιση του δεξιού μου στήθους. Ούτε όταν επιβεβαίωσε την αρχική της εντύπωση με το υπερηχογράφημα. Ένιωσα να κατακλύζομαι από φόβο, που βρήκε διέξοδο σε υγρή μορφή από τα μάτια μου και σε σεισμική δόνηση σε όλο μου το σώμα… Ακολούθησε η παρακέντηση FNA (πήραν δείγμα με λεπτή βελόνα από το ύποπτο σημείο για ιστολογικό έλεγχο), ώστε να μάθουμε αν πρόκειται όντως για κακοήθεια. Η μαστολόγος όμως με προετοίμασε για τα χειρότερα, και μου είπε να κλείσω άμεσα ραντεβού με χειρουργό μαστού χωρίς να περιμένω να βγουν τα αποτελέσματα, που θα έκαναν μία εβδομάδα.

Η κυτταρολογική έφτασε στο e-mail μου την επόμενη εβδομάδα και επιβεβαίωσε την κακοήθεια, με έναν τρόπο που αν δεν είσαι του χώρου δεν μπορείς να τον καταλάβεις, ένα σωρό αριθμούς και γράμματα που έμοιαζαν κινέζικα στα μάτια μου. Ευτυχώς είχα ήδη κλείσει ραντεβού με χειρουργό σε νοσοκομείο για εκείνο το απόγευμα. Πήγα κρατώντας στα χέρια μου το χαρτί σαν να κρατούσα σφραγισμένη τη θανατική μου καταδίκη και περίμενα να μου την αναγνώσουν, με μια κρυφή ελπίδα ότι μπορεί να μην είχα καταλάβει καλά.

Από γιατρό σε γιατρό – Το βάρος των αποφάσεων

Ο χειρουργός συνοφρυώθηκε διαβάζοντάς το. Μου πήρε το ιστορικό και το ύφος του σοβάρεψε ακόμα περισσότερο. Καθόμουν σε αναμμένα κάρβουνα. Κατόπιν με εξέτασε και μου έγραψε μια σειρά από απεικονιστικές και αιματολογικές εξετάσεις, ενώ με προέτρεψε να δω άμεσα και ογκολόγο. Η διάγνωση ήταν ξεκάθαρη πια, δεν υπήρχε διαφυγή: Τριπλά αρνητικός καρκίνος μαστού. Βγήκα νύχτα από εκεί συντετριμμένη. Δεν ήθελα να πιστέψω αυτό που συνέβαινε.

Από εκείνη τη στιγμή ξεκίνησε ένας αγώνας δρόμου… Μπήκα σε ενέργεια βιασύνης, να προλάβω, να γίνουν όλα γρήγορα.

Έκλεισα ραντεβού εκτάκτως με τον (μοναδικό!) ογκολόγο του ίδιου νοσοκομείου στον οποίον πήγα με όλα τα αποτελέσματα των εξετάσεων. Τα πρώτα του λόγια ήταν ότι αν είχα έρθει δυο χρόνια νωρίτερα, θα μου έλεγε ότι ήταν άσχημα τα πράγματα, γιατί ο καρκίνος μου ήταν τριπλά αρνητικός – κάπως έτσι άρχισα να μπαίνω σε έναν νέο κόσμο ορολογιών που δεν με είχαν απασχολήσει ποτέ ως τότε. Τώρα όμως, έχουν νέους άσσους στα μανίκια τους και όλα θα πάνε καλά! Αλλά πρέπει να ξεκινήσω άμεσα χημειοθεραπείες και ανοσοθεραπείες και μετά να κάνω χειρουργείο και έπειτα κι άλλους κύκλους θεραπειών. Θα ξεκινούσα ήδη από τη Δευτέρα που ερχόταν.

Αλλά δεν ήμουν καθόλου έτοιμη! Ήθελα λίγο χρόνο ακόμα να το χωνέψω. Κι ήθελα να πάρω κι άλλες γνώμες και του το είπα. Εκείνος συμφώνησε, αλλά με προειδοποίησε να μην ακούσω κανέναν χειρουργό που θα μου πει να κάνω άμεσα το χειρουργείο πρώτα, γιατί έτσι θα χάσω όλο το όφελος της ανοσοθεραπείας. Έλα όμως που αυτό ακριβώς μου είπαν, όχι μόνο οι χειρουργοί, αλλά και οι ογκολόγοι που συνάντησα τις επόμενες εβδομάδες… Χωρίς όμως να συμφωνούν μεταξύ τους ως προς κάποιο συγκεκριμένο πρωτόκολλο… Άλλος μου πρότεινε 12 κύκλους χημειοθεραπειών ανά εβδομάδα μετά από 4 ανά δύο εβδομάδες… Άλλος 6 ανά 21 μέρες… Και εκεί κατάλαβα ότι το θέμα δεν ήταν απλώς να διαλέξω έναν γιατρό που θα μου ταιριάζει. Καλούμουν να πάρω εγώ μια ιατρική απόφαση για την ίδια μου τη ζωή, αναλαμβάνοντας ολοκληρωτικά το ρίσκο. Νομίζω πως αυτές οι εβδομάδες που ακολούθησαν τη διάγνωση και ήμουν αντιμέτωπη με τη συνειδητοποίηση από τη μία και την αβεβαιότητα και το βάρος της ευθύνης από την άλλη, ήταν ίσως οι πιο δύσκολες.

Το χειρουργείο της ογκεκτομής

Σταμάτησα τις συναντήσεις με γιατρούς στις τρεις ανά ειδικότητα, γιατί αν έβλεπα παραπάνω θα τρελαινόμουν, αλλά και γιατί ένιωθα την πίεση του χρόνου. Ήθελα να βγάλω από μέσα μου το συντομότερο αυτόν τον όγκο αποτελούμενο από καρκινικά κύτταρα που πολλαπλασιάζονταν ταχύτατα. Κι έτσι τον Απρίλιο έκανα την ογκεκτομή. Τι σημαίνει αυτό ακριβώς; Θα σας πω τι έγινε στην περίπτωσή μου, καθώς δεν ξέρω αν άλλοι γιατροί θα ακολουθούσαν άλλες μεθόδους, ενώ σίγουρα παίζει ρόλο το μέγεθος του όγκου, το σημείο, ακόμα και το μέγεθος του μαστού… Επειδή πρέπει να ελέγξουν τους λεμφαδένες για πιθανή διήθηση του καρκίνου, πρώτα σου τοποθετούν με υπερηχογραφική καθοδήγηση ένα συρματάκι στο στήθος, που αγκιστρώνεται στο σημείο του όγκου. Κατόπιν κάνεις μια μαστογραφία για να έχουν και την απεικόνισή του, και σου εγχύουν ένα ραδιενεργό υγρό με χρώμα ώστε να εντοπίσουν τους λεγόμενους φρουρούς λεμφαδένες στη μασχάλη. Ευτυχώς που υπάρχει αυτή η τεχνική, γιατί έτσι αφαιρούν μόνο 2 ή 3 λεμφαδένες ενώ παλιά τους αφαιρούσαν όλους (15 με 30) κάνοντας λεμφαδενικό καθαρισμό στη μασχάλη, ακόμα και χωρίς να έχει κάνει μετάσταση ο καρκίνος εκεί. Ευτυχώς οι φρουροί λεμφαδένες μου ήταν αρνητικοί. Αυτό όμως που δεν μου είχαν πει πριν από το χειρουργείο είναι ότι λόγω της αφαίρεσής τους θα πρέπει πλέον να προσέχω μια σειρά από πράγματα από το δεξί χέρι: να μην σηκώνω βάρη, να μην μου παίρνουν αίμα ή πίεση, να μην κάνω μανικιούρ (από φόβο επιμόλυνσης από κάποια αμυχή), να φροντίζω ενδελεχώς κάθε γρατζουνιά ή έγκαυμα… Και όλα αυτά για να μην πάθω λεμφοίδημα (άλλη καινούρια λέξη για εμένα!). Μπορώ να πω πως με τρόμαξαν αρκετά. Και δεν μου είπαν πως υπάρχουν εξειδικευμένοι φυσιοθεραπευτές που μπορούν να βοηθήσουν στην πρόληψη μιας τέτοιας κατάστασης. Λίγους μήνες μετά, τολμώ να πω πως δεν το σκέφτομαι καν αυτό το ενδεχόμενο, επιστρέφω σιγά σιγά σε μία κανονικότητα…

Μετά το χειρουργείο είχα πολύ περιορισμένη κινητικότητα στα χέρια. Είναι σημαντικό να τα κινείς, υπάρχουν και συγκεκριμένες ασκήσεις, όπως αυτές στο παρακάτω βίντεο, από το Τμήμα Φυσικοθεραπείας του ΓΝ Βενιζελείου Ηρακλείου σε συνεργασία με τον σύλλογο «Ευ ζω με τον καρκίνο» Ηρακλείου [είναι για μαστεκτομή αλλά και για ογκεκτομή μαζί με λεμφαδένες]. Εγώ δεν το ήξερα εξαρχής, και έπαθα κάτι που λέγεται cording [Σύνδρομο Χορδών – AWS (Axillary Web Syndrome)], το οποίο όμως αντιμετωπίστηκε εύκολα με τη βοήθεια εξειδικευμένης φυσιοθεραπεύτριας.

Αυτό που είναι επίσης σημαντικό είναι να περπατάς. Μεγάλο φάρμακο, σε κάθε βήμα αυτού του ταξιδιού. Όπως και η διατροφή, όπως κατάλαβα με τον δύσκολο τρόπο στο επόμενο βήμα, τις χημειοθεραπείες.

Οι χημειοθεραπείες

Στις περισσότερες περιπτώσεις καρκίνου του μαστού, αν εντοπιστεί νωρίς, δεν χρειάζονται χημειοθεραπείες. Χρησιμοποιούνται άλλες συμπληρωματικές θεραπείες κατά περίπτωση, όπως η ορμονοθεραπεία, η ανοσοθεραπεία, οι ακτινοθεραπείες ή άλλες βιολογικές θεραπείες. Σημαντικό ρόλο παίζει η σταδιοποίηση του καρκίνου και η βιολογική συμπεριφορά του όγκου. Στην περίπτωσή μου ο όγκος ήταν τριπλά αρνητικός, κάτι που εμφανίζεται στο 15% των περιπτώσεων, και ως πιο επιθετικός απαιτεί χημειοθεραπεία.

Πρώτα έπρεπε να βάλω το port (Φλεβικός Καθετήρας Port-a-Cath), ένα εμφύτευμα κάτω από το δέρμα για ενδοφλέβιες θεραπείες, το οποίο είναι ένας μηχανισμός σωτήριος για την προστασία των φλεβών αλλά και των ιστών του χεριού από τα καυστικά φάρμακα της χημειοθεραπείας, που σε γλυτώνει από πολλή ταλαιπωρία. Γίνεται με τη χορήγηση μέθης, μια μικρή επέμβαση ρουτίνας για τους γιατρούς, που όμως θα πρότεινα αν υπάρχει η δυνατότητα να γίνεται με μια απόσταση από την πρώτη χημειοθεραπεία, ειδικά σε ασθενείς που έχουν ανεπτυγμένη ενδοδεκτικότητα (ευαισθησία ως προς τα εσωτερικά ερεθίσματα) ή αισθητηριακά ζητήματα. Εμένα (που έχω τέτοιες ευαισθησίες) μου πήρε σχεδόν δύο εβδομάδες να ανεχτώ την παρουσία ενός ξένου σώματος που ανέβαινε μέχρι τον λαιμό μου, αλλά οι περισσότεροι το συνηθίζουν πολύ γρήγορα.

Όταν πέρασα την πόρτα του κέντρου ημερήσιας νοσηλείας του νοσοκομείου, στο οποίο θα έκανα την πρώτη μου χημειοθεραπεία, θυμήθηκα τη μητέρα μου, και τις τόσες φορές που την είχα συνοδεύσει μέσα στα χρόνια στις δικές της θεραπείες. Η ογκολόγος με καθησύχαζε ότι μέσα σε αυτήν την εικοσαετία που έχει περάσει από τότε η αντιμετώπιση του καρκίνου έχει αλλάξει ριζικά, ιδίως ως προς τη διαχείριση των παρενεργειών των φαρμάκων, οπότε έπρεπε να διώξω αυτές τις εικόνες που είχα στο μυαλό μου. Και πράγματι έτσι είναι, για την πλειοψηφία των ασθενών, όπως άκουσα και από όσες γνώρισα στην αίθουσα των χημειοθεραπειών. Για εμένα όμως δεν ήταν, καθώς το γεγονός ότι είχα υπερέμεση εγκυμοσύνης σε όλες μου τις εγκυμοσύνες δεν ήταν καλός οιωνός για το πώς θα αντιδρούσε ο οργανισμός μου στις χημειοθεραπείες (σύμφωνα πάντα με τις έρευνες, που φυσικά τις επιβεβαίωσα). Η ίδια η διαδικασία των χημειοθεραπειών, ειδικά αν έχει κανείς port, δεν είναι επίπονη. Πρέπει να είναι κανείς προετοιμασμένος για τα γραφειοκρατικά και την αναμονή, αλλά το νοσηλευτικό προσωπικό είναι συνήθως πολύ υποστηρικτικό και φροντιστικό, παρά τον φόρτο εργασίας (είναι εντυπωσιακός ο αριθμός των γυναικών που έμπαιναν και έβγαιναν κάθε φορά όσο ήμουν εκεί). Στην επιστροφή στο σπίτι ένιωθα μια αδυναμία, ζαλάδα και αναγούλα και μια αίσθηση φαρμακίλας στο στόμα, συμπτώματα που χειροτέρευαν τη δεύτερη μέρα και κρατούσαν 5-7 μέρες (έκανα χημειοθεραπεία ανά 21 ημέρες).

Απώλεια μαλλιών: Το σήμα κατατεθέν των χημειοθεραπειών

Ας μιλήσουμε όμως πρώτα για τα μαλλιά. Γιατί, όπως και να το κάνουμε, για μια γυναίκα είναι πλήγμα να τα χάσει. Καταρχήν να πούμε ότι υπάρχουν πολλών ειδών φάρμακα και σχήματα χημειοθεραπειών, και δεν προκαλούν όλα απώλεια μαλλιών. Τα δικά μου φυσικά την προκαλούσαν! Υπάρχει λοιπόν μία μέθοδος, η ψυχρή κάσκα, η οποία χρησιμοποιείται για να προστατεύσει από την αλωπεκία, με ένα ποσοστό επιτυχίας 50% [Όταν μπαίνεις σε αυτήν την περιπέτεια του καρκίνου, μπαίνουν μαζί του στη ζωή σου και τα ποσοστά…]. Πρόκειται για έναν «σκούφο» με πάγο, που  τοποθετείται 30 με 40 λεπτά πριν την έναρξη της χημειοθεραπείας, ανανεώνεται κάθε 25 λεπτά με νέο, πιο παγωμένο, και παραμένει για κάποιο χρονικό διάστημα μετά το τέλος της. Το πρώτο δεκάλεπτο είναι το πιο δύσκολο, μετά συνηθίζεις (όπως όταν μπαίνεις σε παγωμένη θάλασσα τον χειμώνα). Έλα όμως που η κάσκα έρχεται με μια σειρά από οδηγίες: μη λούζεσαι συχνά, όταν λούζεσαι μόνο με παιδικό σαμπουάν, όχι κρέμες, όχι προϊόντα, όχι τρίψιμο, όχι στέγνωμα, όχι, όχι, όχι…

Πριν περάσουν δύο εβδομάδες από την πρώτη χημειοθεραπεία, τα μαλλιά μου άρχισαν να πέφτουν με γοργούς ρυθμούς. Τούφες ολόκληρες, χωρίς καν να τα αγγίζω. Και είχαν μπλεχτεί τόσο μεταξύ τους, που όταν προσπαθούσα να τα ξεμπλέξω μου έμεναν στα χέρια. Δυο μέρες το άντεξα αυτό το ψυχοφθόρο βασανιστήριο… Και πήρα την καλύτερη απόφαση που έχω πάρει όλον αυτόν τον καιρό, που μου γύρισε τούμπα όλη μου την ψυχολογία: Ξύρισα το κεφάλι μου!

Την ώθηση μου την έδωσε η 9χρονη κόρη μου, που μου είπε με πολλή φυσικότητα, «αν είναι να περιμένεις να σου πέσουν λίγα λίγα, γιατί δεν τα ξυρίζεις να ξεμπερδεύεις;» Και ο 16χρονος γιος μου, που γύρισε σπίτι το προηγούμενο βράδυ με ξυρισμένο το κεφάλι, λέγοντας «είναι δυνατόν να μην έχεις εσύ μαλλιά και να έχω εγώ;» κι εγώ έκλαιγα που έκοψε τα υπέροχα ξανθά μπουκλωτά μαλλιά του, αλλά και από συγκίνηση… Ήρθαν οι φίλες μου στο σπίτι, ανάψαμε κεράκια, βάλαμε μουσικούλα, και με τα παιδιά μου στην τραπεζαρία, σε μια ατμόσφαιρα σχεδόν γιορτινή, όλοι μαζί ξυρίσαμε το κεφάλι μου.

Ένιωσα ότι επιτέλους σε κάτι πήρα εγώ τον έλεγχο στα χέρια μου. Και άρχισα να βγαίνω από την παθητικότητα και να παίρνω πιο ενεργό ρόλο στη θεραπεία μου. Αγόρασα περούκα την οποία φόρεσα μόνο μία φορά, στη γιορτή του σχολείου της κόρης μου τον Ιούνιο. Μετά πέρασα μια περίοδο που φόραγα μαντίλια και τουρμπάνια στο κεφάλι.

Σύντομα – αφού ένα αγαπημένο μου πρόσωπο παρατήρησε ότι μάλλον θα ζεσταίνομαι με αυτό το κάλυμμα στο κεφάλι μέσα στον καύσωνα και ήταν σαν να μου έδωσε το οκ να το αφαιρέσω – κατέληξα να κυκλοφορώ παντού ασκεπής και περήφανη.

Η κόρη μου ξύρισε μάλιστα και το κεφάλι μιας κούκλας της για να μοιάζει με τη μαμά!

Τα μαλλιά πάντως άρχισαν να ξαναβγαίνουν περίπου έναν μήνα μετά το τέλος των χημειοθεραπειών και να μεγαλώνουν με ρυθμό γύρω στο ένα εκατοστό τον μήνα. Στην επόμενη φωτογραφία είμαι ακριβώς 4 μήνες μετά τη χημειοθεραπεία, στα πρώτα μετά τον καρκίνο γενέθλιά μου.

Οι παρενέργειες των χημειοθεραπειών

Προειδοποίηση: Μην διαβάσετε την επόμενη παράγραφο αν είστε από τους ανθρώπους που παθαίνουν ό,τι παρενέργειες βάζουν στο μυαλό τους!

Δεν θέλω να τρομάξω κανέναν, υπενθυμίζω ότι στις περισσότερες περιπτώσεις οι χημειοθεραπείες δεν προκαλούν έντονα συμπτώματα πια. Επίσης, να τονίσω ότι μετά από μία εβδομάδα υποχωρούσαν σχεδόν όλα και ήμουν αρκετά καλά, πέρα από την κούραση και την έλλειψη ενέργειας.

Σε εμένα λοιπόν η κάθε νέα εισροή φαρμάκων λειτουργούσε σωρευτικά και τα συμπτώματα χειροτέρευαν… τα λευκά έπεφταν και οι ενέσεις που έκανα για να ανέβουν μου δημιουργούσαν έντονους πόνους στα κόκκαλα… η αναγούλα δεν δαμαζόταν με κανένα φάρμακο – κάθε φορά προσθέταμε και άλλα, χάπια, σιρόπια, αυτοκόλλητα… τα φάρμακα μου προκαλούσαν δυσκοιλιότητα… η στοματίτιδα δεν με άφηνε να φάω, ενώ η γεύση είχε αλλοιωθεί και μόνο η αίσθηση του γλυκού είχε μείνει ανέπαφη… η κορτιζόνη μου έφερνε υπερένταση, ευερεθιστότητα και αϋπνία… ο αιματοκρίτης έπεφτε, ανεβάζοντας στα ύψη την κόπωση… και ενώ θεωρητικά οι χημειοθεραπείες σου κόβουν την περίοδο, εγώ είχα αιμορραγία που δεν σταμάταγε, τόσο που χρειάστηκε να ξεκινήσω ενέσεις για να μου κοπεί η περίοδος. Μπήκα έτσι σε χημική εμμηνόπαυση, και άρχισα να έχω έντονες εξάψεις και εφιδρώσεις μέσα στο κατακαλόκαιρο στην Αθήνα, ακόμα και όταν στεκόμουν κάτω από τον κλιματισμό. Από τις εφιδρώσεις έπαθα δερματίτιδα στο κεφάλι, με τρομερή φαγούρα και εξανθήματα. Εκτός από τα μαλλιά, έπεσε κάθε τρίχα από το σώμα μου, βλεφαρίδες και φρύδια, ενώ τα νύχια μου σε κάποια σημεία μαύρισαν και σε άλλα έκαναν ραβδώσεις. Μετά από την τελευταία μου χημειοθεραπεία – σταμάτησα νωρίτερα γιατί όπως είπε και η ογκολόγος, σκοπός ήταν να με θεραπεύσουν και όχι να με σκοτώσουν – ταλαιπωρήθηκα πολύ από βλεφαρίτιδα (να και ένα σύμπτωμα που δεν είχα διαβάσει εκ των προτέρων ότι μπορεί να οφείλεται στις χημειοθεραπείες), ενώ ξεκίνησαν και συμπτώματα περιφερικής νευροπάθειας (μουδιάσματα και τσιμπήματα σαν από βελόνες στις παλάμες και στα πέλματα). Ευτυχώς υποχώρησαν μετά από έναν μήνα.

Όλα όσα με βοήθησαν να αντέξω

Τι με βοήθησε; Όπως είπα και πριν, το περπάτημα. Σιγά σιγά, σε μικρές δόσεις, όσο και όποτε μπορούσα. Σαν να με φόρτιζε. Αν μπορούσα να είμαι και κάπου κοντά στη θάλασσα πολύ νωρίς το πρωί ή αργά το απόγευμα (γιατί τα φάρμακα έκαναν και φωτοευαισθησία και έπρεπε να αποφεύγω τον ήλιο), ήταν ακόμα πιο βοηθητικό. Η φύση μου έδινε ζωή.

Η διατροφή, επίσης. Όταν άρχισα να την αντιμετωπίζω ως ενεργοποιό και θρεπτικό στοιχείο και όχι ως ένοχη απόλαυση, με βοήθησε να σταθώ στα πόδια μου, να ανακτήσω δυνάμεις και να αντέξω. Η ογκολόγος μου είχε απαγορεύσει να παίρνω οποιοδήποτε συμπλήρωμα διατροφής ή βιταμίνη [σημειωτέον πως δεν δίνουν όλοι οι ογκολόγοι αυτήν την οδηγία, όπως έμαθα αργότερα], και αν δεν είχα φροντίσει να ακολουθήσω ειδική διατροφή για να παίρνω από κάπου σε μεγάλες δόσεις όσα χρειαζόμουν, είμαι σίγουρη πως θα είχα εγκαταλείψει ακόμα πιο νωρίς τις χημειοθεραπείες. Η γυμναστική (πιλάτες για εμένα), όσο και όπως μπορούσα, βοηθούσε επίσης σε αυτό.

Η ψυχολογία παίζει φυσικά καθοριστικό ρόλο. Για εμένα ήταν πολύ σημαντικό το να αποτινάξω από πάνω μουτον φόβο, που μου τον είχαν φορέσει με όλα τα αυστηρά «απαγορεύεται» και όλες τις οδηγίες για την προστασία μου, κι εγώ τον κράταγα σφιχτά σαν καλή μαθήτρια που ακολουθεί πιστά όλους τους κανόνες. Η ζωή συνεχίζεται και μέσα σε αυτήν την άσχημη περιπέτεια, δεν ήταν σωστό που την είχα βάλει σε παύση μέχρι να περάσει, σαν να κρατάω την αναπνοή μου. Το να συμμετέχω στις αποφάσεις για τη θεραπεία μου ήταν επίσης θεμελιώδες στο να πάρω τη δύναμή μου πίσω, καθώς ένιωθα να μου έχει αφαιρεθεί, να την έχω παραχωρήσει στην παντογνώστρια ιατρική ομάδα που θα μου έσωζε τη ζωή. Χρειαζόταν όμως να ακούω και τον εαυτό μου, να μην με βγάζω από την εξίσωση και να διεκδικώ αυτά που ένιωθα πως είχα ανάγκη. Εξάλλου, εγώ ήμουν η θεραπευόμενη, και η θεραπεία δεν συνίσταται μόνο στο να ηττηθεί ο καρκίνος.

Η ατομική μου ψυχοθεραπεία συνέχισε να παίζει σημαντικό ρόλο στην καλλιέργεια της ανθεκτικότητάς μου, ενώ με στήριζε καθοριστικά σε στιγμές κρίσης. Βοηθητικό ήταν επίσης το journaling, να κρατάω δηλαδή ένα είδος ημερολογίου για τις θεραπείες (γιατί ξεχνάς εύκολα όταν περνάνε οι μέρες και ας σου φαίνεται ότι θα τα θυμάσαι όλα), το οποίο ξανακοίταγα σε κάθε επόμενη χημειοθεραπεία και έπαιρνα κουράγιο βλέποντας πως τα συμπτώματα κάποια στιγμή τελειώνουν. Είχα επίσης και ένα τετραδιάκι, με ετικέτα «ο καρκίνος κι εγώ», στο οποίο σημείωνα τις συνειδητοποιήσεις μου, όλα όσα σκεφτόμουν ότι ήρθε να μου μάθει ο καρκίνος, όσα χρειαζόταν να αφήσω πίσω μου και να αλλάξω, εντός και εκτός μου.

Και τελευταίο, αλλά ίσως και το πιο σημαντικό, είναι η σύνδεση, η συντροφικότητα, η κοινότητα, η συναισθηματική υποστήριξη. Χρωστάω πολλά στους ανθρώπους μου, παλιούς και νέους, που μου στάθηκαν ο καθένας με τον τρόπο του, άλλος με ένα μήνυμα στο τηλέφωνο, άλλος με ένα φαγητό για τις δύσκολες μέρες, άλλος με παρέα, άλλος με φροντίδα, άλλος με γέλια, άλλος με φιλοξενία, άλλος με θεραπευτική αγκαλιά (και ας μην μπορούσε να γίνει με απτό τρόπο, λόγω του πεσμένου ανοσοποιητικού μου) ή με δικά του μοιράσματα από αντίστοιχες περιπέτειες.

Ύστερα ήρθαν και άλλα βήματα σε αυτό το ταξίδι, και άλλα χειρουργεία, άμεσα συνυφασμένα με το αποτέλεσμα του γονιδιακού ελέγχου που ανέφερα στην αρχή, αλλά λέω να τα αφήσω για επόμενο άρθρο…

Όταν είσαι μέσα σε όλα αυτά δύσκολα βλέπεις το φως στο τούνελ, κι όμως υπάρχει. Βιώνεις το παρόν σου πολύ έντονα, σαν να έχει σταματήσει ο χρόνος. Και δεν θα πω ψέμματα, δεν είναι εύκολο. Οι μέρες κυλούν αργά και τα «θα περάσει» τα ακούς βερεσέ, όμως είναι η αλήθεια. Πλέον ο καρκίνος του μαστού, ειδικά αν εντοπιστεί νωρίς, είναι θεραπεύσιμος. Και δυστυχώς είναι πια πολύ συχνός, σαν ίωση, όπως μου είπε κάποιος γιατρός. Όπως και οι ιώσεις όμως, περνάει. Βέβαια, στις ιώσεις τα φάρμακα είναι αυτά που απαλύνουν τα συμπτώματα, ενώ στον καρκίνο του μαστού το οξύμωρο είναι ότι νιώθεις καλά και τα συμπτώματα που σε ταλαιπωρούν εμφανίζονται αφού ξεκινήσεις τα φάρμακα ή χειρουργηθείς. Και πάλι όμως, περνάει. Χρειάζεται μετά να παρακολουθείσαι στενά με εξετάσεις για ένα διάστημα, αλλά αυτό σημαίνει πως είσαι από τα πλέον ελεγχόμενα άτομα στον πληθυσμό, άρα και πιο ασφαλής, γιατί ό,τι και να συμβεί θα εντοπιστεί εγκαίρως και θα αντιμετωπιστεί.

Και ίσως στην πορεία αυτού του ταξιδιού, να έχεις αφουγκραστεί το μέσα σου και να έχεις ανακαλύψει κομμάτια που δεν αναγνώριζες ως δικά σου, να έχεις συνάψει νέες εσωτερικές συμμαχίες και να έχεις κάνει βαθιές συνειδητοποιήσεις. Ίσως να έχεις ξεκαθαρίσει το σημαντικό από το ασήμαντο και να έχεις ανανεώσει την αγάπη σου για τη ζωή. Ίσως και να έχεις επανεφεύρει (ή απλώς εύρει;) τον εαυτό σου. Εξάλλου, από τις ρωγμές μας είναι που εισέρχεται (ή μήπως εξέρχεται;) το φως.

Διαβάστε επίσης: BRCA 1 και 2: Τα γονίδια του καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών – Πότε να κάνω γονιδιακό έλεγχο