Τα όνειρα του Θοδωρή και ο μεγάλος αγώνας κατά της νόσου Batten

Η περίπτωση του του Θοδωρή Ντούμα χαρακτηρίζεται ως θαύμα καθώς διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να πάρει μέρος στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε αμερικανικό πανεπιστήμιο.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια, κληρονομούμενη πάθηση του νευρικού συστήματος η οποία συνήθως έχει κακή πρόγνωση. Οι ασθενείς με σύνδρομο Batten εμφανίζουν προοδευτικά επιδεινούμενα συμπτώματα από το νευρικό σύστημα, λόγω βαθμιαίας καταστροφής των νευρικών κυττάρων με τη διαταραχή ης όρασης και τους επιληπτικούς σπασμούς να είναι στις πρώτες εκδηλώσεις του συνδρόμου.

Ο Θοδωρής, είναι σήμερα 27 ετών και έχει ξεπεράσει κατά πολύ το προσδόκιμο όριο ζωής για αυτούς τους ανθρώπους. Το γεγονός αυτό έχει προκαλέσει το ενδιαφέρον της παγκόσμιας ιατρικής κοινότητας, καθώς πρόκειται για μια μοναδική περίπτωση, και ο Θοδωρής προγραμματίζεται να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια γονιδιακή θεραπεία που βρίσκεται στην τρίτη φάση των κλινικών ερευνών.

Το γεγονός αυτό αποτελεί μια τομή στα ιατρικά χρονικά για την νέα εποχή των γονιδιακών θεραπειών που ανατέλλει. Η συγκεκριμένη νόσος όπως και όλα τα σπάνια νοσήματα χρειάζονται πολλά εκατομμύρια για έρευνες, εκατομμύρια που δεν υπάρχουν ή που διατίθενται για τις έρευνες σε άλλες πιο κοινές ασθένειες. Είναι δύσκολο να προχωρήσουν οι έρευνες για αυτές τις νόσους, απαιτείται πολύς χρόνος και αφοσίωση.

Η μητέρα του του Θοδωρή τα βράδια που περνά μαζί του, φτιάχνει ιστορίες. Παραμύθιαγια τα «Όνειρα του Θοδωρή» τα οποία εκδίδει για να υποστηρίξει και οικονομικά το δύσκολο δρόμο που προχωρά. Αν και ο Θοδωρής δεν πρωταγωνιστεί σε αυτά, βρίσκεται μέσα τους ως έμπνευση.

Οι γονείς του Θοδωρή μίλησαν στην εκπομπή «Από τις 6» για τον γολγοθά τους, τους ανθρώπους που έχουν πλάι τους στο δύσκολο αγώνα τους και την ελπίδα να καταφέρουν να προσφέρουν στο παιδί τους την ευκαιρία για ζωή μέσα από την γονιδιακή θεραπεία. .

Όλες οι Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο,  στο ertnews.gr

Διάβασε όλες τις ειδήσεις μας στο Google
Κάνε like στη σελίδα μας στο Facebook
Ακολούθησε μας στο Twitter
Κάνε εγγραφή στο κανάλι μας στο Youtube

Προσοχή! Επιτρέπεται η αναδημοσίευση των πληροφοριών του παραπάνω άρθρου (όχι αυτολεξεί) ή μέρους αυτών μόνο αν:
– Αναφέρεται ως πηγή το ertnews.gr στο σημείο όπου γίνεται η αναφορά.
– Στο τέλος του άρθρου ως Πηγή
– Σε ένα από τα δύο σημεία να υπάρχει ενεργός σύνδεσμος

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ