Συγγενείς καρδιοπάθειες: Οι θεραπείες που γίνονται πλέον στην Ελλάδα – Η συμβολή του Ωνασείου Παίδων

Περίπου 500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με συγγενή καρδιοπάθεια. Ορισμένα χρειάζονται θεραπευτική παρέμβαση από τις πρώτες ημέρες της ζωής τους, ενώ πολλά θα χρειαστούν κάποια θεραπεία στη βρεφική ή την παιδική ηλικία. Η ανάπτυξη εξειδικευμένων κέντρων στη χώρα έχει διευρύνει τις δυνατότητες αντιμετώπισης, ακόμη και σύνθετων περιστατικών, χωρίς να είναι αναγκαία η μετάβαση στο εξωτερικό.

Το Ωνάσειο Παίδων αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτής της εξέλιξης. Η έγκαιρη διάγνωση, η συνεργασία εξειδικευμένων επιστημόνων, οι σύγχρονες επεμβατικές και χειρουργικές τεχνικές και η αναβάθμιση των υποδομών διευρύνουν τις θεραπευτικές επιλογές για τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες.

Μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, η Σωτηρία Αποστολοπούλου, παιδοκαρδιολόγος και διευθύντρια του Καρδιολογικού Τμήματος Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων, και ο Μαρίνος Καντζής, παιδοκαρδιολόγος και αναπληρωτής διευθυντής του Τμήματος, εξηγούν πώς η έγκαιρη παρέμβαση επηρεάζει την πρόγνωση και ποιες δυνατότητες προσφέρει σήμερα το Ωνάσειο.

Περίπου 500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με συγγενή καρδιοπάθεια

«Το ποσοστό των συγγενών καρδιοπαθειών είναι 8-10 στα 1.000 νεογνά. Αυτό σημαίνει ότι, με βάση τα στοιχεία των γεννήσεων που έχουμε από το 2025, στις περίπου 60.000 γεννήσεις υπολογίζουμε ότι τα παιδιά που θα διαγνωστούν με συγγενή καρδιοπάθεια θα είναι περίπου 500», αναφέρουν οι δύο επιστήμονες.

Τα περιστατικά που απαιτούν άμεση παρέμβαση είναι λιγότερα. «Μιλάμε για το 10-15% των παιδιών που έχουν διαγνωστεί με συγγενή καρδιοπάθεια. Αντιθέτως, τα παιδιά που θα χρειαστούν κάποια παρέμβαση σε κάποια φάση της βρεφικής ή της πρώτης νηπιακής τους ηλικίας είναι περίπου το 60-70%».

Η πρόοδος της επιστήμης έχει αλλάξει σημαντικά τα δεδομένα. «Με εξαίρεση τις πολύ βαριές μορφές συγγενών καρδιοπαθειών, που αφορούν περίπου 2-3 στις 10.000 ζώσες γεννήσεις, το προσδόκιμο επιβίωσης των ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια στον δυτικό κόσμο προσεγγίζει πλέον τα 78-80 χρόνια».

Η εξέλιξη αυτή συνδέεται με την πρόοδο της τεχνολογίας, την εμπειρία των επιστημόνων και, κυρίως, την πρώιμη διάγνωση. «Η συνεργασία των μαιευτήρων με τους παιδοκαρδιολόγους, που θέτουν τη διάγνωση σε πρώιμο στάδιο της κύησης, και η ύπαρξη εξειδικευμένων κέντρων με υψηλή ποιότητα χειρουργικών και επεμβατικών υπηρεσιών έχουν βελτιώσει σημαντικά τη νοσηρότητα και τη θνησιμότητα αυτών των ασθενών», σημειώνουν.

Η διάγνωση πριν από τη γέννηση καθορίζει την παρέμβαση

Όταν διαπιστώνεται σοβαρή συγγενής καρδιοπάθεια, είναι κρίσιμο να υπάρχει εγκαίρως οργανωμένο σχέδιο για τον τοκετό και τη φροντίδα του νεογνού. Εφόσον ενδείκνυται, μπορεί να πραγματοποιηθεί φυσιολογικός τοκετός, ενώ αμέσως μετά τη γέννηση χορηγείται η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και το παιδί μεταφέρεται σε εξειδικευμένη μονάδα.

Εκεί αποφασίζεται αν θα ακολουθήσει χειρουργική ή επεμβατική αντιμετώπιση. Η έγκαιρη οργάνωση των επιμέρους βημάτων περιορίζει τις καθυστερήσεις και δημιουργεί καλύτερες προϋποθέσεις για την ασφαλή θεραπεία ακόμη και των σοβαρότερων περιστατικών.

Αντιμετώπιση σύνθετων περιστατικών στην Ελλάδα

Οι δύο παιδοκαρδιολόγοι εκτιμούν ότι το επίπεδο νοσηλείας στη χώρα έχει βελτιωθεί σημαντικά και ότι πλέον δεν θα πρέπει να υπάρχουν περιστατικά που να χρειάζονται νοσηλεία στο εξωτερικό.

Για το Ωνάσειο, τονίζουν ότι «αποτελούσε και συνεχίζει να αποτελεί ένα πρότυπο κέντρο με υψηλή εξειδίκευση στις συγγενείς καρδιοπάθειες. Προσφέρει όλες τις νεότερες διαγνωστικές και θεραπευτικές μεθόδους, επεμβατικές και χειρουργικές, και διαθέτει άρτια εκπαιδευμένο προσωπικό που λειτουργεί ως ομάδα».

Όπως σημειώνουν, έχουν ήδη πραγματοποιηθεί υβριδικές χειρουργικές μέθοδοι με τη συνεργασία χειρουργών και καρδιολόγων εξειδικευμένων στις συγγενείς καρδιοπάθειες. «Δεν υπάρχει τεχνική που να γίνεται σε αναγνωρισμένα κέντρα της Ευρώπης και να μην μπορεί να πραγματοποιηθεί στο Ωνάσειο Νοσοκομείο», αναφέρουν.

Για τις οικογένειες, η δυνατότητα αντιμετώπισης στην Ελλάδα σημαίνει πρόσβαση σε εξειδικευμένη θεραπεία χωρίς το πρόσθετο βάρος της μετακίνησης σε άλλη χώρα και της απομάκρυνσης από το οικογενειακό και κοινωνικό τους περιβάλλον.

Η φροντίδα συνεχίζεται και μετά την επέμβαση

Η αντιμετώπιση μιας συγγενούς καρδιοπάθειας δεν ολοκληρώνεται πάντα με μία επέμβαση. Πολλά παιδιά χρειάζονται τακτική παρακολούθηση και ενδεχομένως νέες παρεμβάσεις σε διαφορετικές φάσεις της ζωής τους.

«Στο Ωνάσειο υπάρχει μια άρρηκτη ομάδα ιατρών που προσφέρει υπηρεσίες στα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι ασθενείς παρακολουθούνται σε τακτά χρονικά διαστήματα και υπάρχει πάντα η δυνατότητα άμεσης νοσηλείας τους. Παράλληλα, έχει αναπτυχθεί σύστημα επικοινωνίας με συναδέλφους σε όλη τη χώρα, οι οποίοι αναλαμβάνουν την παρακολούθηση ασθενών που δεν είναι μόνιμοι κάτοικοι της Αττικής», αναφέρουν οι δύο ειδικοί.

«Οι ασθενείς μεγαλώνουν μαζί μας. Πολλοί λαμβάνουν εξειδικευμένες θεραπείες, όπως αντικατάσταση πνευμονικών βαλβίδων διαδερμικά ή με υβριδικό τρόπο. Ασθενείς που χρειάζονται υποστήριξη για αρρυθμιολογικά προβλήματα παρακολουθούνται επίσης στο Ωνάσειο και έχουν πρόσβαση σε θεραπείες υψηλού επιπέδου, αντίστοιχες με εκείνες που προσφέρουν κέντρα στην Ευρώπη και στις ΗΠΑ», σημειώνουν.

Νέες υποδομές και διεθνείς συνεργασίες

Η δωρεά του Ιδρύματος Ωνάση, σε συνδυασμό με τις πρωτοβουλίες της διοίκησης, έχει συμβάλει στην αναβάθμιση των υποδομών και στην ενίσχυση των δυνατοτήτων του Ωνασείου Παίδων.

Στις παρεμβάσεις περιλαμβάνονται η δημιουργία νέας Μονάδας Εντατικής Θεραπείας, η λειτουργία αίθουσας καθετηριασμών αποκλειστικά για παιδιά και ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες, η ενίσχυση του προσωπικού με νέους εξειδικευμένους επιστήμονες και η ανάπτυξη διεθνών επιστημονικών συνεργασιών.

Το Ωνάσειο έχει συνάψει συνεργασία με ένα από τα μεγαλύτερα και διεθνώς αναγνωρισμένα κέντρα του Ηνωμένου Βασιλείου, με στόχο την ανταλλαγή επιστημονικών απόψεων και την από κοινού αξιολόγηση σύνθετων περιστατικών.

Παράλληλα, σχεδιάζεται η δημιουργία μητρώου ασθενών (Registry), το οποίο, σύμφωνα με τους επιστήμονες, θα μπορούσε να αποτελέσει τη βάση για τη δημιουργία αντίστοιχου μητρώου σε εθνικό επίπεδο και να προσφέρει στους γονείς πληροφόρηση για την ποιότητα των υπηρεσιών που παρέχονται στη χώρα.

Στόχος είναι επίσης η ανάπτυξη προγράμματος εκπαίδευσης νέων επιστημόνων στις συγγενείς καρδιοπάθειες, ώστε να μπορούν να αποκτούν στην Ελλάδα την απαραίτητη εξειδίκευση και εμπειρία.

Η ενίσχυση της εκπαίδευσης, η επιστημονική συνεργασία και η αναβάθμιση των υποδομών αποτελούν τα επόμενα βήματα για το Ωνάσειο Παίδων, με επίκεντρο την έγκαιρη διάγνωση, την άμεση θεραπευτική παρέμβαση και τη μακροχρόνια φροντίδα των παιδιών.